ولدوا بكرموسوم زائد، كرموسوم خلق اسم “متلازمة الحب”، جعل منهم أطفال مميزين بالعطاء وبمشاعر وطاقة إيجابية بلا حساب، وأصبح لهم عالمهم الخاص الذي يخلق حالة من الفضول تجاههم، للاندماج معهم أكثر ومعرفة معلومات عنهم.
شهر أكتوبر هو شهر التوعية بمتلازمة داون، لذلك نريد التعرف عليهم أكثر وعن قرب، لنتعلم كيفية التعامل معهم، والتصرفات التي يجب أن نفعلها وما يجب أن نبتعد عنه، سواء على مستوى الأهل أو أي شخص في المجتمع، ومعرفة المزيد عن كيفية استجابتهم لما حولهم.
تحدثنا مع اخصائية التخاطب “مايبل عطا الله” والتي لها خبرة 24 سنة في هذا المجال، وتتعامل مع أطفال متلازمة داون حتى أصبحوا جزء منها.
في البداية سألنا ما هي متلازمة داون
قالت مايبل: “متلازمة داون تنتج عندما يحدث انقسام خلوي غير طبيعي ينتج عنه وجود نسخة كلية أو جزئية إضافية من الكروموسوم 21، والتي تكون المادة الجينية الإضافية المسؤولة عن السمات المميزة للمتلازمة، وهي؛ اللسان البارز والوجه المسطح والرأس الصغير والجفون المائلة للأعلى، أذن صغيرة ويد عريضة وقصيرة، أرجل صغيرة وأصابع قصيرة وجسم مرن، بالإضافة لضعف إدراكي وتأثر في الذاكرة القصيرة والطويلة وتأخر في اللغة.
كيف يتعامل الأهل مع أولادهم من متلازمة داون؟
على لسان مايبل، قالت: “في البداية لازم يحصل تقبل من الأهالي، ويشتغلوا على مساعدتهم عن طريق التقليد وبعدين التشجيع، وإنهم يتعاملوا معاهم بطريقة ثابتة وواضحة، ويبقى في صبر، لإنهم بيبقى عندهم بطء في الاستجابة، وده بجانب استخدام الوسائط التفاعلية زيّ الصور والمسرحيات والفيديوهات والأناشيد المنغمة، علشان يسهلوا عليهم المعلومة، وإنهم يتغاضوا عن الغلط اللي بيعملوه، وعلشان يعرفوهم إيه الصح يقوموا بالتصرف المعاكس للخطأ، علشان يتعزز عندهم التصرف الصحيح ويعرفوا الغلط اللي عملوه”.
وأضافت: “لازم يشاركوا في أنشطة اجتماعية وترفيهية، زيّ الرياضة والباليه، علشان يبقوا قادرين إنهم يعملوا مهام مختلفة”.
كأفراد في المجتمع، ما الذي يجب فعله وما الذي يجب تجنبه في تعاملنا معهم؟
“إن الناس دايمًا بتبص كإنها “بتبحلق” على الأطفال في الشارع وتضايقهم بنظراتها، والأسئلة اللي زيّ “هو تعبان ماله؟” أو “هو اتولد كده؟” والتعاطف الشديد كمان بيحسس الأهالي إن ابنهم فيه حاجة غلط”، هذا ما قالته مايبل.
وعندما سألناها عن السلوكيات الإيجابية، قالت: “إننا ندمجهم معانا في قعداتنا وحواراتنا ونتعامل معاهم عادي جدًا، لإنهم بيفهموا كويس وبيحسوا زينّا، ونستنى لما يخلص الطفل كلامه ومانبقاش متسرعين ونقول: “إيه ده مش فاهمة بتقول إيه” لإن في العادي كلامهم مش بيبقى مفهوم لكل الناس”.
ووضحت: “والأهم من ده إننا نربي أولادنا ازاي يتعاملوا معاهم، ونفهمهم إنهم يتقبلوا زمايلهم، ويعرفوهم إن ذكاءهم مايقلش عنهم في حاجة، بس ذكاءهم ومهاراتهم بتحتاج لطريقة مختلفة في التعامل، لإن لو في دعم من الأطفال العادية لأطفال متلازمة داون الموضوع هيختلف تمامًا، وهيفرق كتير مع الطفل”.
هل المجتمع حاليًا يتقبلهم ويتعامل معهم بشكل أفضل؟
ردت مايبل على هذا السؤال وقالت: “في الواقع، لسه في ناس بتبص لهم بنظرات مش كويسة، لإنهم مش فاهمين يعني إيه “داون” ومش مستوعبين إنه طفل عنده مشاعر. والمشكلة التانية كمان إن حتى في الدمج الأطفال بتوعنا مش بيبقوا مبسوطين مع زمايلهم التانيين، ويببقى في تنمر، وده بيأثر عليهم بشكل سلبي في إنهم بيدخلوا في اكتئاب ومشاكل نفسية، والطفل يبدأ ييجي له “تهتهة” لإنهم بيتنمروا على كلامه، فبيرجع لورا أكتر وبينسى حتى الحاجات اللي كان متعلمها.
وسردتلنا: “مرة جات لي أم وقالت لي “هو ابني هيقعد مع الأطفال دول؟” يعني للأسف لسه المجتمع عنده مشكلة في التقبل”.
قصص أثرت بها على المستوى الشخصي
قالت: “أنا ارتبطت بهم بشكل عاطفي كبير، هما “متلازمة حب” بيوزعوا المشاعر طول الوقت، وبيحسوا بغيرهم وبينجحوا علشان يفرحوا اللي بيحبوهم.. منهم اللي اتعلم قدام عيني لحد الجامعة، وتحديدًا بنت دخلت كلية الآداب جامعة القاهرة بنظام الدمج، ومنهم اللي أبدع في الفن والأشغال اليدوية، ومنهم اللي وصل لرسم بورتريه في منتهى الجمال ودخل معارض محلية و دولية، ومنهم اللي بيعرف يمثل ويغني.. هما قادرين ويقدروا يعيشوا حياة مليانة بالإنجازات”.
عالم متلازمة داون مختلف وغامض، تعرف عليه واعرف أسراره، ممكن تتعلم منهم المعنى الحقيقي للحياة وبساطتها، وتشعر معهم إن “الدنيا لسه بخير”.