مرض نادر بيمنع صاحبه من الأكل العادي.. كل اللي محتاج تعرفه عن PKU

تخيل حد ياكل حتة جبنة عادية بناكلها كل يوم يحصله إعاقة دائمة؟ مرضى PKU ماينفعوش ياكلوا أو يشربوا الأكل العادي، بيعيشوا على لبن مخصوص وأصناف أكل محدودة جدًا مصنوعة من دقيق خاص، طيب ولو أكلوا من أكلنا؟ أكل الطفل من أكلنا يعني إعاقة عقلية وحركية وعمى وصمم.. تخيل وجبة الفطار بتاعتنا ممكن تعمل في حد تاني إيه؟

المرض ده مرض بيتولد بيه الطفل، وبيمنعه من الأكل والشرب العاديين، ولا قدر الله لو ماتمش اكتشافه من البداية والطفل ابتدى ياكل الأكل العادي أو حتى لبن الأم، بيحصله إعاقات عقلية وحركية، ومؤسسات خيرية كتير ابتدت تتكلم عن الموضوع وتنشر الوعي تجاهه خصوصًا إنه مش معروف أوي، بالإضافة لإن الأكل واللبن المخصوص لمرضى PKU أسعارهم غالية، ومش كل الأسر بتقدر توفرهم للأطفال المرضى.

الطفلين دول إخوات كانوا مرضى PKU، لما اتولد الأخ الأكبر مكانوش اكتشفوا المرض وأكل من الأكل العادي بتاعنا، بس أخته كان…

Posted by Heba Rashed on Monday, January 11, 2021

من المؤسسات دي، مؤسسة مرسال، اللي اهتمت في رحلة بحث عن الأطفال دي، والتواصل مع أهلهم، فيه منهم الشباب اللي عندهم تأخر ذهني وحركي بسبب أكلهم من حاجات غير المخصصة ليهم، ومنهم شباب كبروا واتجوزوا وخلفوا وهما لسه عايشين على أكلهم الخاص، ومرسال بتوزع الأكل المخصوص لأطفال تم حصرهم في أماكن كتير، وابتدت خطوة توزيع كرتونة شهرية من الطعام المخصص لأسر كتير عندها أطفال بتعاني من المرض ده.

علشان نتجنب مخاطر صحية لا قدر الله بسبب عدم علمنا، لازم نهتم بالكشف على الأطفال ومعرفة المرض من بدري، علشان مانكونش سبب في إعاقة عقلية وحركية ليهم من غير قصد ونأثر على حياتهم كلها، كمان لازم نهتم بمرضى PKU ونساهم في مساعدة الأسر اللي ماتقدرش توفر الأكل المخصص لأولادهم اللي بيعانوا من المرض ده.

آخر كلمة: ماتفوتوش قراءة: سكوب أمل: مي عبد الحي تتحدى المرض وطّلعت من الضلمة نور.

تعليقات
Loading...
Tweet
Share
Share
Pin