لما تبقي تقابلي ربنا هتعرفي ساعتها ليه أنتي بالذات..
والدة الدكتورة مها هلالي
الجمعية المصرية للأشخاص ذوي الإعاقة والتوحد قدرت إنها تأثر في حياة كتير من الأسر المصرية، قدمت خدمات لاحتياجات مرضى التوحد والإعاقة لسنين قدام، عملوا حملات من ٢٠٠٥ وكانوا بيلفوا في المحافظات علشان يوعوا الناس بالاضطراب، ولسه رسالتهم ماخلصتش .. بس لو دورت، هتشوف ورا الجمعية دي أم ملهمة لكل اللي حوليها، وهي اللي بدأت الفكرة؛ الدكتورة مها هلالي، وأتكلمنا معاها وعن قصة الجمعية والسبب الأساسي وراها، وعن مشوارها الطويل مع أطفال ذوي الإعاقة والتوحد.
مصطفى .. الدافع الأساسي ورا الجمعية
تشخيص ابنها كان هو الشرارة الأولى والدافع اللي خلاها تعمل الجمعية، ولما سألناها عن ازاي اكتشفت مرضه قالت “مصطفى ابني كان يبان زكي أوي وموهوب جدًا، بدأ بالتدريج يحصل له تراجع، بدأ يلعب لوحده، ولما حد كان بيخطف لعبته ماكنش بيعمل له حاجة، لدرجة إن كنت بقول “إيه ده يا حرام ده طيب بزيادة، لما يكبر الناس هياخدوا حاجته”، وبدأ بالتدريج يبقى عنده حركة زايدة، وفي نفس الوقت ماعندوش إحساس بالخطر. لما كنت بكلم الدكتور، كان بيقولي ده عادي أنتي بس نسيتي بعد ما خلفتي بنتك شهيرة من زمان وأنا كنت مخلفاها من 5 سنين. بس اللي اكتشف الموضوع أخصائي نفسي جالنا البيت شاف الطفل وسلوكياته في البيت عاملة ازاي وعلى طول قال الطفل ده عنده توحد”.
إحساسك كان إيه أول لما عرفتي بتشخيص مصطفى؟
أنا مافهمتش أوي يعني إيه الكلام ده، احنا كنا سنة 1994، وكنت فاكرة إن ابني عنده حركة زايدة، بس بمرور الوقت وكل ما كنت بقرأ أكتر وامتص المعلومات، كنت بحس إن أه العملية كبيرة أوي، والموضوع ماكانش مشكلة وقت الطفولة وبس زيّ ما أنا كنت فاكرة. والدتي الله يرحمها كانت لسه عايشة وقتها، روحت لها زيّ ما كلنا بنروح نعيط لأمهاتنا، روحت علشان أفضفض لها.
وأمي كانت واقعية أوي وبتواجه المشاكل، وقالت لي جملة عمرها ماراحت من بالي وفضلت ماشية بيها طول حياتي، “ماتقعديش تفكري ليه هو ولا ليه أنا بالذات، فكري إن ربنا بيختبرك وأفضلي أعملي اللي عليكي، وأوعي تعرفي إن في حاجة ممكن تعمليها للولد ده وماتعمليهاش.. وبعد كده لما تبقي تقابلي ربنا هتعرفي ساعتها ليه أنتي بالذات.”
وكمان قالت لي “أنتي وسط أخواتك من وأنتي صغيرة كنتي بتتحملي أوي عنهم، وأنا ماكانتش فاهمة أوي إشمعنى أنتي اللي كده.. بس دلوقتي عرفت إن ربنا بيحضر كل واحد للشيلة بتاعته”.
اتعاملتي ازاي مع فكرة “الوصمة”
احنا قررنا من أول لحظة إننا مش هنخبي، وقتها والدتي كانت خايفة من كلام الناس، قالت ماتتكلميش في الموضوع علشان لما نييجي نجوز شهيرة أخته، قولت لها “والله اللي هيتجوز شهيرة لو مش هيعرف يساعدها مع أخوها يبقى مالوش لازمة، خليها قاعدة وأخوها هيفضل أخوها”، ودي من المشاكل اللي بتقابل الأسر؛ فكرة الوصمة أو إن ده يأثر على جواز الأخوات.
الرحلة
بدأت أدور على الإنترنت وقت ما كنت شغالة في مكاتب اليونسيكو، وكان النت في مصر مش كتير في أوائل التسعينيات، ولقيت عليه زميلة دراسة كانت مهاجرة كندا وابنها عنده توحد، وهي ساعدتني أتعرف على مجموعة من الأمهات أولادهم عندهم توحد واتعلمت كتير منهم. كنا بندور على فرصة دمج لمصطفى في المدارس العادية بس كان بيترفض، قررنا نسافر إنجلترا ، فسافرنا علشان نشوف التشخيص والعلاج ،والدكاترة هناك شخصوه وقالوا حالته مش هتتحسن أوي، والدمج هيبقى صعب ونصحونا نحطه في مدارس متخصصة في التوحد.
فأنا لقيت إنه لأ أنا مش هقدر أخلع عيلتي من جذورها وأروح أعيش في إنجلترا.. أنا كنت عايزة ابني يتربى وسط عيلته.. فوعدت نفسي ووعدته “بيني وبين نفسي” إني أعمله زيّ اللي أنا شفته، وده حقه.. ومن هنا بدأت فكرة الجمعية.
جمعية التقدم
أنا و٧ أمهات تانيين، اللي ولادنا كانوا بيترفضوا في المدراس لإن ماكانش في دمج لأطفال ذوي الإعاقة وقتها، قررنا نعمل لهم حاجة مناسبة لاحتياجتهم مدى الحياة، فعملنا الجمعية وبعد شوية صعوبات قدرنا نسجلها. بدأنا بفيلا في المعادي، جبنا برنامج من أمريكا وعدلنا فيه بحيث إنه يبقى ملائم للبيئة المصرية، وبعد كده اتخصصت لنا أرض في التجمع وبدأنا نلم في الفلوس علشان نبني، والمهندسة اللي أشرفت على البناء كانت خالة ولد من الولاد اللي معانا، وهي مهندسة معمارية متخصصة في بناء حاجات للأطفال اللي عندهم مشاكل حسية، يعني المبنى مخصص للأطفال ذوي الإعاقات الحسية والتوحد.
بدأنا مراكز التدريب لأولياء الأمور والأخصائيين، مثلا لمرحلة المدرسة كان في احتياج لتدريب المدرس المساند (support teacher)، ولمرحلة العمل كان في احتياج لتدريب أخصائي التشغيل (job coach).
نسبة التوحد بتزيد وبتصيب البنين أكتر من البنات، وبالتالي هتأثر على قوى العمل على المدى الطويل.
مها هلالي
عملنا الشبكة القومية للتوحد في مصر من ٢٠٠٤، وبعدها بدأنا حملة للتوعية باضطراب طيف التوحد سنة ٢٠٠٥، وكل سنة بنعمل فعاليات بنستعرض فيها مهارات أولادنا زيّ معرض فنون التوحد مع وزارة الثقافة، وبنظم مهرجان رياضي للتوحد، وجزء برضه من حملتنا القومية إننا كل سنة بنروح محافظة مختلفة، ولحد دلوقتي غطينا 18 محافظة وأملنا نغطي كل المحافظات بإذن الله.
ناس كتير كانت بتخرج وتدخل من مجلس إدارة الجمعية، بس أنا ماكانش عندي اختيارات، أنا كان لازم أكمل.. درست ماجستير في التربية الخاصة والدمج علشان يبقى عندي الناحية العلمية بجانب الدافع الإنساني، الوحيدين اللي كملوا معايا من الأول ولسه مكملة هما صديقات طفولتي “شهيرة قدسي” اللي سميت اسم بنتي عليها، و”ماريان حصني” اللي دعمت جهودنا رغم إنها مش قضيتها ، بس هي أختنا الثالثة.
شهيرة سنده التاني
شهيرة أخت داعمة وكانت أمه الصغيرة، أتخرجت من صيدلة وحضرّت دراسات في المجال، وكانت بتييجي المركز من وهي عندها 14 سنة وقررت إنها تتخصص في صعوبات التعلم. وعملت ماجيستير متخصص.
ربتها على إنه يبقى هو الأولوية، وكانت بتقولي وهي صغيرة يا ماما “أنا نفسي مصطفى يتكلم”، كانت دايمًا بتدافع عنه. مرة كنت شايلاه لإنه كان بيتعب بسرعة وواحد وقفني في النادي وقالي ماتشيلهوش علشان ضهرك وعلشان هيتعود، شهيرة ردت عليه ببراءة الأطفال وبتقوله “على فكرة هو عنده autism وثانيًا مامي هي اللي شايلاه” وأنا قولتلها ” امشي قدامي”.
احكيلنا أكتر عن مصطفى
ابني إنسان سعيد ومحبوب، حاليًا بيشغل في النجارة وبيعمل بوفات من كاوتش العربيات القديم، دلوقتي هو سندي وهو اللي بيساعدني بعد ما أخته اتجوزت، مافيش غيرنا في البيت، بيحب يقعد طول اليوم على المرجيحة، بيحب الأكل وبيحب يطبخ ممكن يقطع لك أي حاجة بس نطبخ بسرعة، وساعات بينزل يشتري ليستة الطلبات مع المدرس المساند.
هو بقى منظم جدًا وبيروق البيت وبيرجع كل حاجة مكانها، وكل يوم بنحضر الفطار سوا، بيشاركني في كل حاجة، بيحب العيلة وتجمعاتها وبيحب يقعد وسط الشباب، وهو مش بيتكلم بس بيقول كلام بسيط أوي، وساعات بيحب يستعمل سلطته “ويقول ماامي .. مها”، بيروح رحلات مع زمائلة ومعاهم مدرسين دعم.
ابني علمني الصبر والمثابرة.. كل ما تقعي لازم تقفي
مها هلالي
لحظات يأس
سألتها “في لحظات يأس قولتي فيها لأ أنا مش قادرة أكمل؟” ردت وقالت “يااه كتير أوي، مرة في الأول لما كنا بنحاول ناخد اسم الجمعية وكل شوية الاسم يترفض، وكان ساعتها في واحد تاني كان بياخد اسم وكان موصي الاسم بتاعنا يتأجل شوية، وفي الآخر اخدنا أطول اسم وأشهرنا الجمعية السنة اللي بعدها”
ومرة اتخصصت لنا أرض في التجمع واتسحبت مننا مرتين، وكان وزير واحد هو اللي بيسحبها كل مرة، كانوا عايزين يدوها لحد تاني، ساعتها دعيت وقولت “يارب دول ولادك واحنا أسباب”، كنت خلاص بدأت أيأس وكنت رايحة أرفع قضية ولقيت الاستشاري بيكلمني ويقولي ” والله يا فندم يخربيت اللي يزعلك، الوزير اتشال”.
قصص مش قادرة تنسيها
- شوفت أم عندها أربع أولاد منهم واحد كان عنده توحد، والأم أتوفت وهي بتولد ابنها الأخير، والأب أخد الأطفال وهاجر، ومرات الأب كويسة أوي وهي اللي ساعدت الطفل ده.
- كان في ولد عنده إعاقة سمعية وعنده أخ كان سليم وبطل رياضي بس أتوفى في عملية بسيطة، والأهل لولا إنهم أمنوا بالابن اللي عنده إعاقة وساعدوه، بقى هو اللي بيساعد وبيساندهم بدل الابن المتوفي.. وده يبين لنا إن كل واحد لازم يدي لكل طفل من الأطفال حقه.
- أم بتييجي من الأقاليم طول ال20 سنة اللي فاتت، بتييجي يوم الأحد ويتقعد لحد الأربع وتسافر الخميس وده كل أسبوع، علشان تدي ابنها حقه في التدخل لإن المكان اللي هي في مافهوش ده.
علاقة نرجسية
معظم الأبهات بيضربوا كرسي في الكلوب ونسبة الطلاق مع العائلات اللي فيها أطفال توحد كتير، دكتور أحمد فايق دكتور علم نفس كبير، سألناه قبل كده في الجمعية “ليه دايمًا الأمهات هما اللي بييجوا مجموعة مؤازرة الأهل والأبهات لأ؟” رد وقال إن العلاقة بين الأب والابن فيها نوع من النرجسية شوية، الأب بيحب يشوف نفسه في ابنه ولو الصورة مش عاجباه، بيهرب منها عكس الأم.
الدعم المعنوي
بتقدمي الدعم المعنوي لمصطفى ازاي”إنه دايمًا يحس إنه محبوب وهو عارف إنه محبوب ومعمول له حساب.. لما يكون مضايق أقعد جنبه، حتى لو مش قادر يكلمني بس أنا ببقى شايفاه وحاسة بيه زي وقت كورونا والحبسة”.
بتخططي لإيه قدام
سألتها بصفتها مستشارة وزيرة التضامن لشئون الإعاقة والتأهيل النفسي، وقالت إن أملها إنها تنقل كل خبرتها لمراكز التأهيل الحكومية.
كلمة لـ “مصطفى”
أملي طول ما ربنا مديني عمر.. هكمل إني أغير في القوانين علشان حياته تبقى أسهل لو أنا مش موجودة ومسؤولية أخته تبقى أقل.. إن شاء الله لما نتقابل في الجنة هيقولي لو شافني قصرت معاه ولا لأ.
في النهاية، بنقول شكرًا لكل أم بتحاول ولسه بتحاول علشان تخلي حياة أولادها والمجتمع اللي حواليها أحسن.