السنة اللي فاتت شوفنا حملات اتعملت لإنقاذ حياة مرضى ضمور العضلات منهم حملة إنقاذ الطفل رشيد، وبعدها أطلقت الدولة مبادرة لعلاج المرضى على نفقة الدولة. وفي شهر 8 تم حقن أول حالتين مصابين بالضمور الشوكي، الطفلة لما عيد ونغم محمد سلامة، الدوا ده يعتبر أغلى دواء في العالم والحقنة الواحدة بتتجاوز 2.1 مليون دولار. ولإن ده فوق قدرة أي أسرة إنها تتحمله لازم أي حد محتاج نوصل صوته. ومؤخرًا شوفنا بوست على السوشيال ميديا لمحمود عزت محتاجين نوصل صوته.
محمود عزت، شاب مصري عنده 22 سنة وخريج كلية الإعلام، وبيعاني من ضمور العضلات (دوشين) وده نوع تاني غير ضمور العضلات الشوكي. في حوار صحفي قال محمود إنه اكتشف المرض ده وهو عنده 8 سنين. بس وقتها ماكانش له علاج، والعلاج بقى موجود في 2019. والمرض بيأثر على عضلة القلب والتنفس وقال إن علاجه الوحيد دوا خارج مصر وده برأي أطباء من مصر وخارج مصر. والعلاج ده اسمه Vyondys 53 ومتوافق عليه من FDA. وده للأسف خارج بروتوكول وزارة الصحة وخارج المبادرة الرئاسية اللي بتعالج المرضى فيها. وسعره 10 مليون جنيه سنويًا لإنه بيتاخد على جرعات. وقال إن الحل الوحيد هو فتح حساب لجمع التبرعات بموافقة وزارة التضامن
وطبقاً لآخر الإحصائيات الصادرة عن الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات، فإن معدل انتشار المرض حالة بين كل 3 آلاف شخص، وده معناه إن مصر فيها ما بين 700 ألف لمليون حالة مصابة بالمرض ده، وبتعتبر مصر من الدول اللي بترتفع فيها معدلات الإصابة.
وده يكون بسبب انتشار زواج الأقارب، سواء في محافظات الدلتا، أو في الصعيد، والأطباء بيحذروا إن الأعداد قابلة للزيادة لإن المرض بينتقل للأجيال المقبلة، من خلال جينات وراثية. محتاجين كلنا ندعم محمود زيّ ما دعمنا اللي قبله واللي قبله ونوصل صوته للناس اللي تقدر تساعده
أخر كلمة: بنتمنى صوت محمود يوصل وتلقى علاجه وماتفوتوش قراءة: “انقذوا رشيد” حملة في مصر لإنقاذ حياة طفل بيهدده مرض نادر