على مدى الشهور الماضية، تحولت قصة الطفل المصري علي محمد إلى أيقونة للأمل والنضال، إذ اجتاحت منشورات دعمه مواقع التواصل الاجتماعي، مصحوبة بدعوات مؤثرة من فنانين ومشاهير لإنقاذ حياته.
علي، الطفل الصغير، يواجه عدواً شرساً يُعرف باسم ضمور العضلات “دوشين”، وهو مرض نادر ومميت يتطلب تكلفة علاجية باهظة.
هذا المرض القاسي، الذي يصيب واحداً من بين كل 3500 طفل، يسلب المصاب قدرته على المشي تدريجياً، قبل أن يمتد تأثيره إلى الوظائف الحيوية الأساسية، ليجعل من كل يوم معركة للبقاء.
ورغم قسوة التحديات، إلا أن هناك بصيص أمل يتسلل من خلال القلوب التي توحدت لمساندته، في سباق مع الزمن لإنقاذ حياة الطفل علي وإعادة رسم ملامح الطفولة التي اختطفها مرض “دوشين”.
لا تفوّت قراءة: بعد ابتكار مجدي يعقوب لصمامات قلب طبيعية: تاريخ من الإنجازات الإنسانية لأسطورة الطب
مناشدة واسعة لإنقاذ الطفل علي محمد
الطفل الوحيد لوالدته بعد سنوات انتظار
علي محمد، يبلغ 8 سنوات، هو الطفل الوحيد لوالدته بعد 18 عاما من محاولات للإنجاب.
وأكّد الأطباء عدم قدرتها على الإنجاب مرة أخرى.
تشخيص مبكر للمرض النادر
وفي عمر عامين ونصف، اكتُشف إصابة الطفل علي بمرض ضمور العضلات “دوشين”. هذا المرض النادر يهدد حياته يومًا بعد يوم.
تكلفة علاج باهظة تتجاوز الإمكانيات
وتسعى الأم لعلاج الطفل علي في مستشفى بالإمارات، حيث تبلغ تكلفة العلاج الجيني 3 ملايين دولار، وهو مبلغ يفوق قدراتها بكثير.
جهود التواصل مع الشركات الطبية
وتواصلت الأسرة مع الشركة المصنعة للعلاج الجيني منذ سنوات، قائلة “نحن في تواصل مستمي مع الشركة المصنعة للعلاج الجيني الذي يجب أن يأخذه ابني منذ ست سنوات، منذ أن كان العلاج في المراحل السريرية”
وقالت والدة الطفل علي: “نحن الأسرة الوحيدة من خارج الولايات المتحدة الأمريكية التي اختارتها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لكى تشارك في اللجنة الاستشارية التي انعقدت للموافقة على العلاج الجيني”.
الأم تناشد المسؤولين لإنقاذ الطفل علي
وأضافت الأم في منشور عبر منصات التواصل الاجتماعي: “أفعل كل شيء لإنقاذ ابني قبل أن يفقد القدرة على الحركة تمامًا ويستخدم كرسي متحرك”.
وأكدت الأم ضرورة سفر علي قريبًا للعلاج الجيني، الذي يُعد الحل الأمثل لتحسين حالته الصحية.
الحل: دعم عاجل لعلاج علي
وأرسلت الأسرة جوازات السفر لمستشفى بالإمارات بعد أن وافقت التكفل بعلاج الطفل، وتنتظر الدعم لتغطية تكلفة العلاج في أقرب وقت.
وتناشد الأم المسؤولين وأهل الخير لتقديم الدعم لإنقاذ حياة الطفل علي قبل أن يفقد الأمل في الشفاء.
دعم المشاهير للطفل علي محمد
أبدى عدد من لاعبي النادي الأهلي المصري تضامنهم مع الطفل علي محمد، ونشروا قصته على حساباتهم.
وحرص لاعبو النادي الأهلي المصري على تنظيم استقبال مميز للطفل علي محمد، بهدف دعم حالته النفسية والمعنوية.
اللاعبون أعربوا عن تضامنهم الكامل مع علي في معركته مع مرض ضمور العضلات، مقدمين له لحظات من الفرح والتشجيع.
وحظى أيضا بدعم الفنانين مثل هشام ماجد، أحمد حلمي، أحمد فهمي، ومحمد أنور.
وناشد الفنان محمد أنور الجمهور بالمساعدة في علاج الطفل في منشور مؤثر، مما أثار تعاطفًا كبيرًا على مواقع التواصل الاجتماعي.
وتفاعل الجمهور بشكل واسع مع قصة علي، مطالبين المشاهير ورجال الأعمال بالمساهمة في تكلفة علاجه الباهظة.
لا تفوّت قراءة: صمامات القلب الطبيعية: متى يُطبق اكتشاف مجدي يعقوب على الإنسان؟
علاج مرض ضمور العضلات متوفر في الإمارات وأمريكا فقط
علاج مبتكر لأول مرة في أبوظبي
في أغسطس 2024، أعلنت دائرة الصحة في أبوظبي عن توفير علاج جيني جديد لمرض ضمور العضلات الدوشيني، للمرة الأولى.
نجاح طبي في مدينة الشيخ خليفة
فريق طبي متخصص بقيادة استشاري أعصاب أطفال قدم العلاج لأول مريض إماراتي في 19 مارس 2024، بفضل توفره مسبقًا فقط في الولايات المتحدة.
حقنة واحدة تغير المسار
العلاج الجيني يُعطى كحقنة واحدة، أثبتت كفاءتها في علاج الاضطراب عبر توصيل جينات ديستروفين الوظيفية إلى خلايا المريض.
تحسين وظيفة العضلات
العلاج يعمل على توجيه الخلايا لإنتاج بروتين ديستروفين الحيوي، مما يعزز قوة العضلات ويبطئ تقدم المرض.
العلاج مخصص للأطفال بين 4-5 سنوات ممن لديهم طفرة مؤكدة في المورثة المسببة لضمور العضلات الدوشيني.
هذا التطور الطبي يمثل خطوة كبيرة نحو تحسين جودة حياة المرضى المصابين بمرض ضمور العضلات الدوشيني النادر.
ماذا نعرف عن مرض ضمور العضلات دوشين؟
يحدث مرض ضمور العضلات دوشين بسبب خلل في بروتين ديستروفين، الذي يحافظ على سلامة خلايا العضلات.
وعند غيابه أو ضعفه، تتحلل ألياف العضلات تدريجيًا، مما يؤدي إلى ضعفها وتدهورها بمرور الوقت.
عواقب مميتة
وبحسب دائرة الصحة في أبوظبي، يؤدي ضعف العضلات الناتج عن المرض إلى عواقب خطيرة مثل توقف القلب أو فشل الجهاز التنفسي في المراحل المتقدمة.
يصيب الذكور في معظم الحالات
تشير الأبحاث إلى أن مرض دوشين يصيب الذكور بنسبة أكبر بكثير مقارنة بالإناث.
ويُقدَّر عدد المصابين بحالة واحدة من بين 3,500 إلى 5,000 طفل ذكر في العالم، في حين أن الإصابة نادرة جدًا لدى الإناث.
تأثير المرض على حياة المرضى
متوسط عمر المصابين بمرض دوشين حوالي 30 عامًا.
وخلال هذه الفترة، يفقد المرضى تدريجيًا القدرة على المشي، ويتعرضون لتدهور وظائف الأطراف العلوية، الرئتين، والقلب.
أهمية العلاج المبكر
ويُعد التشخيص والعلاج المبكر من أهم العوامل التي قد تسهم في تحسين جودة حياة المرضى وتقليل المضاعفات المميتة للمرض.